来自伯明翰金斯坦丁的泰谢莉斯·休伊特,尽管她自己也在与镰状细胞病作斗争,但她通过提高人们对镰状细胞病的认识,让周围的人惊叹不已
这个无私的小女孩被称为“一缕阳光”,尽管她遭受了两次“无声的中风”,但她已经成为镰状细胞病患者的灵感。
10岁的泰谢丽丝·休伊特经常向孩子、老人和其他陌生人讲述她严重的终生红血球疾病。从六岁起,她就在当地社区、教堂、青年俱乐部和养老院读到有关镰状细胞病的故事。
这位勇敢的年轻人甚至有自己的播客和YouTube频道,她在这些频道上提高人们对镰状细胞病的认识。现在,经常与这种疾病带来的令人衰弱的疼痛作斗争的泰谢利斯,因倡导这种血液疾病而获得了一项享有声望的奖项,这种疾病在非洲或加勒比家庭背景的人群中尤为常见。
获奖后,Tayshelice告诉我们:“我非常兴奋,也很紧张……我真的很喜欢博客和播客。等我长大了,我可能想当主持人。”在给镰状细胞病患者的建议中,这位年轻人说:“多喝水,健康饮食是有帮助的。”
在接受《镜报》采访时,女孩42岁的妈妈塔梅卡·休伊特自豪地说:“她就像一缕阳光。我感到非常自豪,大家对她的演讲反响很好。人们来找我说,‘我不知道镰状细胞病会以这么多不同的方式影响人’,或者‘我以前从来不知道’,或者‘我很感激泰丝丽丝能和我的孩子们分享这些信息。’他们的孩子回到家,把这件事告诉了他们的父母,也告诉了他们关于Tayshelice的一切,所以她激发了每个人的学习曲线。这是一个很好的全方位。”
(图片:Tameka休伊特/提供)
(图片来源:伯明翰妇女儿童医院)
来自伯明翰金斯坦丁的塔梅卡继续说道:“当新冠疫情开始时,泰谢利斯受到了启发。她必须保护自己,因为她很脆弱,所以她在家里,她想'你知道吗?我们需要做点什么。”于是她开始读书,那时她才六岁,然后她上网,我们在YouTube上建立了一个频道,她在那里给孩子们读关于镰状细胞病的故事。
“世界各地的孩子都看到了这些视频,但她只是在阅读。她读得很流利;她是一个非常聪明的孩子,只有六岁,就把这个信息传达出去了。她只是想让人们知道它(镰状细胞)是什么,从那时起它就迅速发展起来。
“我在医疗保健部门工作,所以,在疫情期间上班和回家,知道我有一个一直在保护我的孩子,这很艰难。这是非常困难的,但泰雪丽丝是一缕阳光。当我回到家,我知道我可以做到,所以它也激励了我。我们家没有人感染过新冠病毒,泰雪莉让我们振作起来,所以这太棒了。”
镰状细胞病会削弱免疫系统,多年来,泰希拉一直需要治疗肺部感染和耐甲氧西林金黄色葡萄球菌。2022年,由于脑部血流受阻,这名女孩患上了“无声中风”,被紧急送往医院。
(图片来源:伯明翰妇女儿童医院)
然而,尽管经历了这样的磨难,Tayshelice还是鼓起勇气继续她鼓舞人心的工作,支持这种疾病。上个月,在西米德兰兹郡索利赫尔举行的一场引人注目的活动中,她推出了自己的播客,并被授予“我的朋友珍·杨年度倡导者”,以提高镰状细胞的意识。
“她太棒了。她做了一些不可思议的工作。多年来,她一直在提倡这个。她一直在阅读,在更广泛的社区传播意识。她去养老院,去教堂,只是在当地俱乐部和团体里为孩子们读书,”医疗保健部门的活动协调员塔梅卡说。
驱使她做这么多事情的原因是,她觉得没有多少人知道或真正了解镰状细胞是什么,所以她一直说,她想让人们,甚至孩子们都意识到这一点。
“她必须在这么小的年纪处理这么多事情,但她很有韧性,能从容应对一切。我们为她用自己的经历向世界宣传镰状细胞病,并帮助其他患有这种疾病的儿童感到骄傲。”
(图片:Tameka休伊特/提供)
(图片:Tameka休伊特/提供)
Tayshelice经常克服自己的痛苦,把她的使命放在第一位,捍卫事业。然而,她的母亲称中风对她、她的丈夫柯克和他们的其他四个孩子来说是一次“令人生畏”的经历,他们都没有中风。
回忆起这场磨难,塔梅卡补充道:“这真的是毁灭性的。我们都很担心她。这是令人畏惧的,也是令人震惊的。我知道患有镰状细胞的人总是有可能中风,但我只是没有想到或想象这种情况会发生在这么年轻的泰丝丽身上。”
她需要进行血细胞交换,这是一种输血,在细胞分离装置的帮助下,红细胞被移除,然后被捐赠者的非镰状红细胞所取代。Tayshelice在伯明翰儿童医院康复,她经常要去那里进行定期输血和检查。
她的妈妈继续说道:“当她住院的时候,因为她不得不离开家,她确实很沮丧,但她通过上传视频到她的YouTube频道来让自己忙碌起来。”多年来,Tayshelice发现和医院内外的朋友一起玩电子游戏对她的康复很有帮助。
(图片:Tameka休伊特/提供)
(图片来源:伯明翰妇女儿童医院)
Tayshelice去年在接受BBC采访时说:“我们一起比赛,我们在不同级别的比赛中相互对抗。它让我感觉好多了,因为它帮助我从痛苦中解脱出来,把注意力集中在别的事情上。”
阿曼达·柯普是血液学高级执业护士,她帮助照顾泰谢莉斯,她说:“她是一个小明星。她经历了一段非常艰难的时期,不得不应对一些严重的疼痛,但她总是坚持下去。她是如此鼓舞人心,我们都为她感到骄傲。”
去年,一位年轻的母亲告诉《镜报》,她过去常常假装自己镰状细胞病的痛苦已经消失,这样她就可以离开医院了——因为她“无法从医生那里得到正确的照顾”。
凯拉·坎贝尔来自伦敦南部,由于镰状细胞病(一种使人衰弱的遗传性血液疾病)引起的疼痛,她一生中已经进出医院150多次。其中许多情况都是由于经历了她所说的“疼痛发作”——当她的身体停止工作并因这种疾病引起的巨大痛苦而“进入休克状态”。
当这种情况发生时,凯拉被紧急送往急诊室,并在那里过夜,以避免癫痫发作、昏倒和进一步的并发症。然而,其中一个孩子的母亲过去常常对家人和医生撒谎,假装她的疼痛已经消失,因为她没有得到正确的帮助或药物。
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